“Los pacientes con párkinson se han mostrado muy responsables ante la situación del COVID-19”

Diego Santos, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), secretario del Grupo de Estudio de la Trastornos del Movimiento de la SEN y vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson.

¿Cómo afecta el párkinson a la calidad de vida de los pacientes?

Recibir el diagnóstico de enfermedad de Parkinson impacta, sin duda, desde el punto de vista emocional. La mayoría de las veces es entrar en la consulta del especialista, y salir con el diagnóstico. En poco tiempo te trasladan que tienes una enfermedad crónica y degenerativa, con unos síntomas que van a ir progresando y para la cual no hay cura. Los pacientes pueden presentar síntomas como temblor, rigidez, lentitud de movimientos, o problemas para caminar, y esto repercute en la calidad de vida y autonomía. Sin embargo, también sabemos que los síntomas no motores como la depresión, ansiedad, fatiga, apatía, dolor, problemas cognitivos, etc., son frecuentes y también impactan de forma negativa en la calidad de vida del paciente. Diferentes estudios han demostrado que la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson es peor que en sujetos control (sin Parkinson), y que la depresión, los bloqueos de la marcha o la demencia es lo que más impacta en la calidad de vida. Las alteraciones del comportamiento y los síntomas psicóticos no sólo lo hacen en el paciente, sino como muchos otros síntomas, repercuten gravemente en el cuidador, produciendo sobrecarga y estrés.

 ¿Cuáles son las claves para tener controlada la enfermedad?

Como he comentado, no hay cura pero si disponemos de muchas terapias sintomáticas que pueden mejorar los síntomas y ayudar a los pacientes a llevar mejor su día a día. No sólo es importante acudir a un especialista y cumplir con la pauta del tratamiento, sino que también es fundamental mantenerse activo. El ejercicio físico es necesario y beneficioso, habiendo demostrado mejorar no sólo aspectos motores como la marcha o velocidad y coordinación de movimientos, sino también no motores como el estado de ánimo, la cognición y el sueño. Acumular un mínimo de 150 minutos semanales de actividad física aeróbica moderada o 75 minutos de actividad física aeróbica vigorosa repartidas en sesiones de 10 minutos como mínimo más dos sesiones semanales con actividades de fortalecimiento y tres sesiones con actividades de equilibrio es una buena recomendación. El ejercicio ha demostrado reducir las necesidades de medicación o aumentar la liberación de dopamina ante un estímulo que genere unas expectativas de recompensa. Esto, en la vida, es clave, y en un paciente con enfermedad de Parkinson, mas.

Otras terapias, según cada caso, pueden ser muy importantes, como la logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva o terapia ocupacional. Una dieta saludable baja en grasas y azúcares así como fortalecer las relaciones sociales contribuye a percibir un mayor bienestar. En la práctica clínica, los neurólogos observamos que la evolución va a depender mayormente de cómo de agresiva se comporte la enfermedad en el paciente, dado que es muy variable. Hay pacientes que después de 10 o 15 años se encuentran muy bien y están muy poco afectados, y otros son muy dependientes después de pocos años. La edad y las comorbilidades influyen. De todas formas, hay opciones de tratamiento para algunos pacientes adecuadamente seleccionados que no se controlan con medicación convencional, como la cirugía o el administrar medicación mediante una bomba de infusión. No hay que olvidar que incluso en la fase más avanzada, paliativa, siempre podemos y debemos hacer lo máximo por el paciente y su familia. Conseguir reducir el sufrimiento en estas circunstancias puede parecer poco, pero para ellos es mucho.

 ¿Puede avanzar alguna de las conclusiones del estudio realizado por la SEN sobre el impacto del COVID-19 sobre estos pacientes?

Este estudio, COVID & PARKINSON, está promovido por la Fundación Curemos el Parkinson y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento (GETM) de la SEN. Igualmente, ha sido fundamental la colaboración de la Federación Española de Parkinson y de la Asociación Parkinson – Galicia Coruña en su desarrollo y puesta en marcha. Es un estudio descriptivo, observacional, transversal, de ámbito nacional. El objetivo es conocer como la pandemia por COVID-19 está afectando a los pacientes con enfermedad de Parkinson en nuestro país a partir de los datos de una muestra de pacientes entrevistados mediante una encuesta on-line anónima y voluntaria. El estudio se lanzó el 11 de Mayo y hasta el 20 de Julio está previsto recibir cuestionarios cumplimentados.

El pasado 18 de junio en un seminario Web organizado por la SEN se dieron a conocer algunos datos preliminares del estudio referentes a 463 cuestionarios recibidos. El resumen podría ser en tres palabras: conocimiento, responsabilidad y temor. Casi el 100% tenía conocimiento de la crisis por COVID-19 (hay que tener en cuenta que un 15% presentaban demencia) siendo el medio más utilizado para informarse la TV (>90%) seguido de internet (próximo al 60%). Los pacientes se mostraron muy responsables con la situación, llegando a casi el 90% los que llevaron a cabo confinamiento riguroso, lavado de manos y uso de mascarilla. El 67% mostraron preocupación y hasta el 47% contestaron sentirse especialmente vulnerables a enfermar por COVID-19. Algo importante es que el 71% de los pacientes contestaron que el confinamiento les había repercutido de forma negativa y hasta el 67% notó específicamente empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento aun cuando el 75% contestó haberse mantenido activo durante el mismo; lentitud de movimientos y rigidez fueron los síntomas que más empeoraron. La previsión es entre Julio y Agosto tener los datos finales analizados. Quiero agradecer a la FEP y en especial a Mila Oreiro, de la Asociación Parkinson – Galicia Coruña, todo su trabajo.

¿Han padecido de algún modo especial el confinamiento por el hecho de tener párkinson?

El estudio refleja lo que yo al menos personalmente he percibido en los pacientes, que es la gran responsabilidad con las recomendaciones. Durante estos meses haciendo muchas llamadas telefónicas he percibido que los pacientes, sobre todo los más mayores, tienen miedo a contraer la COVID-19 y por ello se han confinado y han sido estrictos en cumplir con las medidas de prevención. Es por ello que el porcentaje de casos de COVID-19 en algunos estudios publicados es más bien bajo, del 1.5% al 8.5%. Otro aspecto clave es que los pacientes tuvieron que abandonar durante el confinamiento su actividad. En general, los pacientes con Parkinson suelen ser muy activos y muchos acuden a asociaciones de pacientes donde reciben terapias complementarias. El tener que parar de hacerlas de un día para otro, les ha afectado. Sin embargo, el comportamiento de la FEP y muchas asociaciones ha sido ejemplar, intentando en todo momento a través de tutoriales u otras vías transmitir recomendaciones para hacer los ejercicios en casa. Se han volcado y creo que esto ha ayudado. Finalmente, el miedo a saber cómo va evolucionar este grave problema de salud creo que también ha influido en los pacientes, y más si tenemos en cuenta que la depresión o ansiedad son síntomas muy prevalentes en los enfermos de Parkinson.

¿Cómo se les ha atendido?

Supongo que ha podido variar según la CCAA y/o el área sanitaria, pero en general las consultas ambulatorias pasaron a ser en una gran mayoría de casos, no presenciales. En algunos hospitales se anularon consultas y en otros pasaron a realizarse por teléfono. Una llamada telefónica puede servir para conocer si el paciente se encuentra estable o por el contrario ha emporado. Sin embargo, en una enfermedad como el Parkinson es clave poder explorar al paciente para decidir los ajustes del tratamiento, por lo que la consulta presencial se antoja muy necesaria. En aquellos casos necesarios, los pacientes han sido citados presencialmente, tomándose las medidas de precaución adecuadas. Como alternativa, en algunos centros se ha implementado la telemedicina, que es poder realizar la consulta por videollamada. La ventaja es poder ver al paciente y observar si tiene temblor, cómo está de torpe, cómo se mueve o camina, pudiendo ser de gran valor a la hora de ajustar la medicación. La telemedicina puede ser algo más profesionalizado y diversas sociedades científicas se han postulado en defenderla como una alternativa, de tal forma que en el futuro debería invertirse en recursos para poderla instaurar en el sistema sanitario. La alternativa sería algo más “de andar por casa” como por ejemplo realizar una videollamada desde el móvil. Sin embargo, es importante tener en cuenta los aspectos ético-legales. En casos de urgencia los pacientes han sido atendidos en los Servicios de Urgencia. Cirugías o terapias de infusión han sido en su mayoría pospuestas, y esto ha podido influir negativamente en estos pacientes. Hablando con otros neurólogos y teniendo en cuenta que puede variar según el área, tenemos todos la percepción, en general, de que no ha habido muchos pacientes con Parkinson que presentaran COVID-19, pero si hemos visto muchos casos de pacientes sin patología neurológica previa que presentaron COVID-19 y alteraciones conductuales graves u otros síntomas de encefalopatía.

¿Qué medidas están siguiendo en los hospitales para asegurar la correcta atención?

Actualmente se está progresivamente instaurando la atención hacia la normalidad, aunque por ejemplo, en nuestro centro el tiempo entre citaciones es de 30 minutos. Esto provoca que los pacientes atendidos puedan ser menos. Por el contrario, ganamos en algo realmente impensable, y es poder tener un tiempo más que razonable por paciente. Disponer de más tiempo, incluido para poder explicar las cosas con calma estoy convencido que genera el paciente una percepción de mejor calidad asistencial. También se están empezando a instaurar tratamientos con bomba de infusión y programando nuevas cirugías (estimulación cerebral profunda). Los pacientes incluidos en ensayos clínicos han sido atendidos por teléfono en algunos casos en los últimos meses, pero también se están recuperando las visitas presenciales. Además, el uso de mascarilla es obligatorio y se facilita al máximo para todo el personal sanitario y personas que acudan a los centros el lavado de manos y el uso de guantes. También se está promoviendo el uso de las Urgencias de forma responsable, sin acudir sin ser necesario, pero tampoco al revés. Durante el confinamiento si observamos pacientes que acudían a Urgencias tarde, con patologías graves como un ictus o un infarto agudo de miocardio.

Nadie esperaba lo que ha sucedido y creo que desde el punto de vista de los profesionales sanitarios se ha hecho todo lo mejor posible. Lo que más sentimos son las pérdidas de pacientes, muchísimas, y el sufrimiento de sus familias en estas circunstancias. Espero que en unos meses todo funcione razonablemente bien, pero para ello debemos ser responsables y los brotes deben ser detectados y atajados precozmente. Confío que ahora estamos más preparados para hacer frente al COVID-19 dada la experiencia de estos meses.