“¿Hola? ¿Hay alguien que nos pueda ayudar?”

Los avances de la atención pediátrica han permitido reducir la mortalidad infantil y aumentar la supervivencia de niños con enfermedades crónicas graves, algunos de ellos con discapacidad y alta complejidad médica, como por ejemplo con necesidad de sistemas de respiración asistida, diálisis o nutrición a través de una sonda o de un catéter venoso central. Se estima que suponen entre el 0,5 y el 1% de la población infantil, aunque consumen cerca del 30% de los recursos sanitarios destinados a la atención pediátrica.

Estos niños y niñas van a su domicilio después de estancias prolongadas en el hospital, muchas veces en Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos o Neonatales. Son niños con un elevado número de vistas a los servicios de urgencias y hospitalizaciones frecuentes y son pacientes de alto riesgo de errores médicos y efectos adversos asociados a los tratamientos. Con mucha frecuencia sufren los problemas de coordinación entre los sistemas asistenciales o la falta de un médico hospitalario de referencia, por no decir de la coordinación con los colegios o los centros de rehabilitación. Además, en muchos casos, se añaden problemas sociales relevantes, que incluyen el tiempo que deben dedicar a los padres a sus cuidados o la falta de recursos económicos, que se traducen en un alto grado de sobrecarga y estrés para la familia.

Suponen, por tanto, el paradigma de necesidad de cambio de los modelos tradicionales de asistencia sanitaria. Hay que trabajar en programas que incluyan todas las esferas de la vida de estos pacientes –salud, entorno escolar, comunidad que les rodea-, con una gran coordinación entre los niveles asistenciales y con formación específica para los profesionales que los atienden, además de una mejora en  las ayudas sociales. La figura del médico hospitalario referente y la enfermera de enlace juegan un papel principal. El desarrollo de Equipos Pediátricos  de Hospitalización a Domicilio o  la potenciación de Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos ha contribuido a aliviar, en parte, la situación. Hay, sin embargo, espacio para la mejora.  Por ejemplo, la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares ha puesto en marcha un Programa de Atención a Niños, Niñas y Adolescentes con Enfermedades Crónicas Complejas, que subtitula “Tejiendo puentes para sus cuidados”.  Estos programas sitúan  al niño y a su familia en el centro de la atención, y posibilitan que esté acompañado por los profesionales necesarios en cada fase del proceso, sin perder el horizonte de que el lugar más indicado para vivir y desarrollar todo su potencial es el domicilio, la escuela y la comunidad. Sí, sí hay alguien. Y estamos decididos a ayudarte. José M. moreno villares. Director del departamento de pediatría. Clínica Universidad de Navarra