Más de 60.000 personas padecen enfermedades neuromusculares
ROCÍO GIRÓN. Madrid. En nuestro país existen más de 60.000 personas que conviven con enfermedades neuromusculares, además de los nuevos casos que cada año se diagnostican en consulta. Son patologías en su mayoría de origen genético y cuya característica principal es la disminución progresiva de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad y pérdida de la autonomía personal, lo que conlleva numerosas cargas psicosociales para la persona diagnosticada y su entorno familiar.
Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- trabaja para dar respuesta a las dificultades y a los problemas con los que se enfrenta diariamente tanto el colectivo de personas que convive con enfermedades neuromusculares como sus familias. Contamos ya con más de 30 años de experiencia y 22 asociaciones repartidas por todo el territorio estatal.
Desde ASEM se desarrollan numerosos proyectos sociales para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedad neuromuscular. Vida Autónoma, Vida Independiente es uno de nuestros programas con el que facilitamos asistentes personales, o el programa de Rehabilitación para niños mediante el que se ofrece un servicio de rehabilitación para los más pequeños. Además, cada verano, se pone en marcha el proyecto Colonias de ASEM, un campamento de verano para chicas y chicos afectados, que junto a otros que no lo están, conviven en estas emocionantes vacaciones inclusivas.
Las acciones divulgativas son necesarias para fomentar el conocimiento de las estas patologías y acercar los últimos avances en el campo de la investigación científica a pacientes y profesionales sanitarios. Por ello, la Federación ASEM organiza el Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, además de otras jornadas especializadas. Recientemente Federación ASEM ha sido reconocida como Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, lo que supone un aval de calidad en la labor y trayectoria de esta organización.
