La salud por encima de todo

La lucha de un paciente para acceder a un fármaco no financiado.

¿Qué harías tú si te diagnosticasen una enfermedad rara y el Servicio de Salud de tu Comunidad te denegase la única opción farmacológica aprobada por las autoridades sanitarias para su tratamiento? Seguramente lucharías hasta el final, como hizo el protagonista de la historia que vengo a contarte.

Todo empezó cuando a un paciente le diagnosticaron una neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), enfermedad consistente en la pérdida de la visión central (ceguera) y en atrofia (degeneración) que afecta a ambos ojos. Pues bien, dicho paciente informó al Servicio Extremeño de Salud sobre la existencia de un tratamiento con nombre comercial Raxone, que ayuda a mejorar la producción de energía, a restaurar la función de las mitocondrias afectadas por las mutaciones y evita el daño celular y la pérdida de visión.

Dicho tratamiento le fue denegado por la Comisión de Uso Compasivo, instándole a aportar bibliografía y datos, como así hizo su médico. No obstante, ello de poco sirvió, pues posteriormente la Administración volvió a denegarle dicho fármaco, momento en el que el paciente decidió acudir a la vía jurisdiccional que, en un primer momento, dio la razón al mismo, ya que en fecha 3 de octubre de 2022 se dictó sentencia por el Juzgado de lo Contencioso Administrativo nº 2 de Mérida. En ella se le reconoció el derecho a que, por parte del Servicio Extremeño de Salud, le fuese suministrado el tratamiento, entendiendo que la solicitud denegada por la Administración cumplía los requisitos: prescripción facultativa, informe de necesidad del tratamiento de enfermedad rara, duración y consentimiento informado. Es decir, tal como manifestó el paciente, lo seguido en los 49 casos en que, según la Agencia Española del Medicamento, fueron autorizados los accesos a dicho tratamiento.

Posteriormente, la Junta de Extremadura recurrió dicha sentencia, anulándose la misma por el TSJ de Extremadura al estimar el referido recurso, entendiendo, entre otras premisas, que la no autorización del mencionado medicamento no afectaba gravemente a la salud y a la vida; alegando, así mismo, la no infracción del derecho de igualdad dado que dicho medicamento no se había dispensado en Extremadura y se desconocía a cuántos pacientes de otras CC.AA. se les había denegado o autorizado.

Sin embargo, el paciente, como ya te adelanté anteriormente, luchó hasta el final y recurrió en casación ante el TS, quién, finalmente le dio la razón al entender que la sentencia dictada por el TSJ de Extremadura vulneró el principio de no discriminación. Considerando que no debía recaer sobre el paciente la carga de acreditar las circunstancias individualizadas de los otros pacientes beneficiados por la autorización del medicamento, ni podía considerarse justificada la denegación del fármaco por el hecho de no estar entre los financiados con fondos públicos. Pues bien, con ésta ya son 50 las autorizaciones concedidas del medicamento Raxone. María Castro Tellado. Fiscal adscrita a la Fiscalía de Sabadell