El 20% de pacientes con Esclerosis Múltiple tarda más de 3 años en ser diagnosticado
Una encuesta recoge cómo se enfrentan los afectados a esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica que afecta en España a unas 47.000 personas, muestra los primeros síntomas entre los 20 y los 40 años de edad. No existe cura para esta patología, que se produce por una alteración del sistema inmune que ataca las estructuras de aislamiento y apoyo que rodean las neuronas del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.
El daño neuronal puede provocar debilidad muscular, cansancio y problemas de visión, que pueden conducir a una discapacidad progresiva. Tratar la EM cuanto antes es clave, y por este motivo es tan importante detectarla lo más precozmente posible. Sin embargo, para el 56% de pacientes, el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y la detección de la enfermedad es de seis meses o más, llegando a superar los tres años en el 20%. Así lo desvela el estudio ‘RecogEMos tu Voz para avanzar en la EM’, llevado a cabo por Roche, en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), que recoge la experiencia y opinión de 500 pacientes sobre la enfermedad.
El retraso en el diagnóstico se debe al tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y en derivar el paciente al neurólogo, así como a la espera en la realización de las pruebas diagnósticas, sobre todo la Resonancia Magnética (RM), la prueba más definitoria.
Hay que tener presente que las personas afectadas de EM tienen una atrofia cerebral acelerada que comienza muy pronto, incluso antes del diagnóstico. “Hay evidencias de que existe deterioro cognitivo en un porcentaje significativo de pacientes incluso en ausencia de síntomas, a veces incluso años antes de que estos aparezcan. Por ello, es fundamental diagnosticar lo más pronto posible para que no se agote la reserva neurológica y comience a progresar la enfermedad”, señala Rafael Arroyo, director del estudio y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Quirón Madrid.
Impacto de la enfermedad
La encuesta también desvela que la sensación de fatiga o falta de energía es el síntoma más frecuente sufrido por los pacientes, seguido de la afectación del estado sensorial, problemas relacionados con el equilibrio y la coordinación y trastornos motores. Y, aunque la mitad de ellos dice ser independientes y no recibir atención alguna por parte de sus familiares, uno de cada tres asegura necesitar atención en las tareas cotidianas de acompañamiento a las visitas médicas o seguimiento de tratamiento. Por otro lado, un 63,5% de los pacientes de esclerosis múltiple asegura que la enfermedad ha afectado a su vida laboral. El ámbito del ocio es otro de los más afectados.
