Ser una persona con albinismo: la diferencia entre Europa y África es una cuestión de vida
Las personas con albinismo se distinguen por la ausencia o escasa pigmentación de la piel, que tiende a ser de color rosado, y por tener el cabello blanco.
No obstante, su mayor desafío suelen ser los graves problemas de visión que padecen. El albinismo no es una enfermedad, es una condición genética poco común que puede afectar a las personas y también a los animales. Actualmente se conocen más de 22 tipos de albinismo, cada uno asociado a diferentes variantes genéticas. Todas las variaciones presentan algún grado de disfunción visual, aunque no en todas se manifiesta la pérdida de pigmentación en la piel, los ojos o el pelo.
La prevalencia de albinismo en general es de una por cada 17.000 personas. En España, con más de 47 millones de habitantes, se deduce que podría haber unas 3.000 personas con algún tipo de albinismo. En nuestro país, igual que en el resto de Europa, las personas no mueren por tener albinismo. Existen recursos para proteger la piel del sol adecuadamente y en todo momento, pudiendo las acudir al dermatólogo ante la aparición de lesiones en la piel para recibir tratamiento.
No sucede lo mismo en África, donde más del 98% de las personas con albinismo muere antes de los 40, siendo el cáncer de piel la causa principal, según datos de las asociaciones de ayuda a personas con albinismo en África. En África no es fácil acceder a revisión y cuidado por parte de dermatólogos, y las personas no tienen medios para adquirir fotoprotectores, cuyos precios suelen ser muy elevados.
Además, las personas con albinismo en África padecen graves violaciones de los derechos humanos. Existe la creencia de que poseer partes del cuerpo de las personas con albinismo trae buena fortuna, lo que conduce a persecuciones, secuestros, mutilaciones y asesinatos. Esto provoca que se agrupen en guetos y formen parejas entre sí, transmitiendo la condición genética a sus hijos, quienes también nacen con albinismo. Esta es la explicación de porqué hay países en África donde la prevalencia de albinismo puede llegar a ser 10 veces mayor que en Europa, es decir, de una persona por cada 1.500.
Lucha contra el cáncer en África
En África, diversas iniciativas solidarias ayudan activamente a las personas con albinismo. Ejemplo de ello son las expediciones dermatológicas de apoyo a las personas con albinismo de Mozambique, llevadas a cabo por la Fundación África Directo y el laboratorio ISDIN. Este proyecto desplaza dos veces al año un total de 20 dermatólogos de todo el mundo para asistir a la comunidad con albinismo en Mozambique, lo que duplica el número de especialistas disponibles en el país (actualmente solo cuenta con 20 dermatólogos para una población de 32 millones de habitantes). El equipo médico realiza revisiones de piel, actividades de concienciación y lleva a cabo cirugías para tratar cánceres de piel, salvando cientos de vidas mediante la realización de más de 200 intervenciones quirúrgicas cada año.
Además de atención médica directa, la iniciativa se centra en la formación y capacitación de médicos locales, contribuyendo así a fortalecer el sistema de salud local. Cada año se donan alrededor de 100.000 cremas solares, proporcionando protección diaria a más de 3.500 personas con albinismo del país. En abril de este año se llevó a cabo la cuarta expedición y la quinta está programada para octubre de 2024. Laura Clavijo
