Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Por Natalia Pascual, médico, coordinadora del Grupo de Trabajo de VMNI de Neumosur.
Esta semana se celebró el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que es una enfermedad neurodegenerativa compleja y progresiva con un pobre pronóstico. Requiere de una atención integral con equipos interdisciplinares especializados que pueden mejorar la calidad de vida y la supervivencia.
En España, existen unos 4000 casos según datos de la Fundación Luzón, y cada día se diagnostican casi 3 casos y se producen 3 fallecimientos.
Actualmente, todavía es una enfermedad poco visible a pesar de la incansable labor que realizan las asociaciones de pacientes y los propios pacientes, organizando eventos y retos que difunden por las redes sociales.
De igual manera, también se precisa fomentar e incrementar la investigación en este campo dado que aún no se dispone de un tratamiento farmacológico que evite el avance de la enfermedad.
Es fundamental también hacer ver a la sociedad las múltiples necesidades de recursos humanos y técnicos que tanto los pacientes de ELA como sus cuidadores afrontan, siendo imprescindibles en su día a día para mejorar su calidad de vida.
En este sentido, en la reciente situación de pandemia por covid-19 que ha obligado al confinamiento de un tercio de la población mundial, los pacientes con ELA se han sentido especialmente frágiles. En muchos casos han visto canceladas sus terapias específicas como la fisioterapia o logopedia o han perdido la ayuda a domicilio, recayendo toda la carga de cuidados específicos en un único cuidador, que normalmente se trata de un familiar. Todo ello puede haber contribuido a aumentar la carga emocional o de stress que de por sí conlleva una situación de confinamiento.
El neumólogo tiene un papel fundamental dentro de los equipos multidisciplinares. Entre sus funciones específicas se encuentra la valoración periódica de la función pulmonar, la capacidad para toser y el estado del sueño. Con ello, decide el mejor momento de inicio y de adaptación de las distintas terapias respiratorias, como el soporte ventilatorio no invasivo, invasivo o uso de técnicas mecánicas de ayuda a la tos. El neumólogo también colabora en el adiestramiento de los cuidadores, atiende al paciente en las hospitalizaciones y participa en el proceso de la toma de decisiones anticipadas.
Entre todos, debemos aunar esfuerzos para hacer más visible y conocida esta enfermedad, para que se garanticen los cuidados y tratamientos específicos que requieren y para incentivar la investigación en esta área.
