La identificación de cada tipo de psoriasis es clave para personalizar su abordaje
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria con una prevalencia en torno al 2,3% en España, lo que significa que alrededor de un millón de personas padece o padecerá psoriasis en alguna de sus variables.
La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) junto con Acción Psoriasis, han presentado el informe No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalización para poner de relieve la necesidad de un compromiso político para impulsar la identificación de cada variante de la psoriasis así como una personalización del paciente y su tratamiento.
José Manuel Carrascosa, del Servicio de Dermatología del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona, coordinador del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV y uno de los autores del informe, asegura que “el 80% de los pacientes presenta la enfermedad en sus forma leve o moderada que normalmente se controla desde atención primaria y reciben un tratamiento tópico que no siempre va bien. El 20% restante tienen variantes moderadas-graves de la enfermedad que requieren tratamientos sistémicos”.
Por este motivo la personalización en el abordaje de la psoriasis para identificar cada una de las variantes en la que se presenta esta enfermedad y la gravedad en las que aparecen es una de las claves para abordar los diferentes retos que existen en torno a esta patología.
Retos
En el ámbito asistencial el documento destaca la necesidad de una mejor coordinación entre servicios y profesionales sanitarios. “Hay que ofrecer una mejor formación y conocimientos a los actores que tienen que ver a estos pacientes, fundamentalmente médicos de atención primaria y enfermería, además de crear camino fácil y rápido para que los pacientes lleguen a los centros de referencia dermatológicos donde sí que se puede llevar a cabo de forma más eficiente un tratamiento adecuado”, ha dicho Carrrascosa.
Desde el punto de vista del diagnóstico, acceso y adherencia al tratamiento, el reto es la diferenciación de las manifestaciones de la enfermedad. El Grupo Español de Psoriasis cuenta con unas recomendaciones respecto a las formas vulgares de psoriasis, pero no las hay para las formas más raras de la enfermedad. “El problema es que estas guías no las podemos hacer solo los dermatólogos, también deben participar los médicos de atención primaria y el resto de elementos del circuito asistencial para que sean eficientes y adecuadas”, afirma el experto.
Pero además de la formación de los agentes sanitarios, se requiere más investigación. Los avances en el abordaje de las enfermedades inflamatorias en general han repercutido positivamente en las enfermedades inflamatorias dermatológicas en particular. “Tenemos muchas posibilidades que no funcionan en todos los pacientes ni consiguen remisión completa, pero sí en un porcentaje muy apreciable”, dice Carrascosa. Para las formas más agresivas se están desarrollando terapias específicas, pero de momento no están aprobadas, pero pueden significar un salto cualitativo para estos pacientes.
El cuarto ámbito en el que se centra el documento sobre los retos es la participación del paciente con psoriasis. Para una toma de decisiones compartida debe de haber un conocimiento previo de la enfermedad que se padece y ahí entra la labor de ls asociaciones de pacientes. “Su diagnóstico es es un choque emocional”, dice Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis. “Es una enfermedad para toda la vida con un fuerte impacto, por lo que pedimos que el abordaje y el diagnóstico se haga lo antes posible y tenga en cuenta la carga emocional que supone para el paciente”. Si se va a vivir para siempre con una enfermedad “el paciente debe aliarse con ella”, porque, aunque los tratamientos puedan mitigarla debe “aprender a convivir con ella, a manejarla, a ser el gestor de su enfermedad”.
Entender en qué momento está el paciente, si acepta su enfermedad o está en fase de negación, si afecta a su vida laboral o cómo afecta a nivel social son aspectos que se deben de tener en cuenta a la hora de tratar a un paciente con una enfermedad crónica como la psoriasis. Por eso la importancia de un abordaje personalizado. “Igual que hay psico-oncólogos, debe haber psico-dermatólogos, gente especializada en en el abordaje de la salud mental de los pacientes con patologías dermatológicas”, afirma Alfonso.
“El papel nuestro como asociación de pacientes es el de acompañar, el de formar, el de estar al lado del paciente, ofreciendo aquellos recursos que la administración no ofrece, y asumiendo que somos el centro de empoderamiento de los pacientes”, afirma Alfonso. “Entendemos que el paciente formado e informado siempre es un paciente que va a tener una mejor interacción con el profesional sanitario y va a ser una responsable con los tratamientos y un mejor cumplidor”.
Diez recomendaciones para la personalización
El documento establece una serie de iniciativas para alcanzar un abordaje personalizado del paciente con psoriasis:
1.- Dotar a las enfermedades dermatológicas, y concretamente a la psoriasis, de una relevancia diferenciada en los planes o estrategias autonómicas de salud.
2.- Incrementar la coordinación entre niveles asistenciales, para garantizar un abordaje integral de las personas que padecen psoriasis.
3.- Elaborar e implementar guías específicas de práctica clínica y protocolos asistenciales actualizados y accesibles de cada forma de psoriasis.
4.- Garantizar una mayor formación a los profesionales sanitarios en torno a la psoriasis y sus tipos.
5.- Promover la creación de registros de enfermedades dermatológicas.
6.- Mejorar el acceso a fármacos innovadores y la equidad en el mismo.
7.- Impulsar la investigación e innovación en psoriasis.
8- Favorecer en lo posible el papel activo del paciente sobre su enfermedad, estilo de vida y adherencia al tratamiento farmacológico adecuado.
9.- Asegurar el acceso de los pacientes psoriásicos a toda la información.
10.- Desarrollar campañas públicas de sensibilización y concienciación social sobre las diferentes entidades clínicas de la psoriasis. Sara Domingo
