JAUME MORA, oncólogo pediátrico: “No hay que esconder información sobre la enfermedad ni a los niños ni a sus padres”

LUIS DEL OLMO. Cada año se diagnostican 1.500 casos de cáncer en menores de 18 años. Tomar conciencia de esta realidad resulta muy doloroso, al menos para mí lo ha sido, pero también ha resultado reconfortante descubrir las posibilidades de supervivencia de la enfermedad en esta entrevista con el oncólogo pediátrico Jaume Mora. Conocer a este gran especialista, su profesionalidad y humanidad, ha sido un privilegio.

Dos de cada tres cánceres se curan o, al menos, se cronifican. ¿Esta estadística es también aplicable a los infantiles?

Más del 80% de los niños con tumores se curan en los países desarrollados. Hay que tener presente que cuando hablamos de tumores infantiles nos referimos a muchos tipos. Mientras que algunos curamos el 100%, hay otros que no somos capaces de hacerlo en ningún caso. En algún subtipo de tumor, cerebral sobre todo, las tasas de curación son prácticamente cero. Me refiero, por ejemplo, al glioma intrínseco difuso de la protuberancia (DIPG), que afecta a unos 30 niños al año en España.

¿En qué porcentaje los cánceres tienen un origen genético o hereditario?

La mayoría de los tumores infantiles son accidentes en el proceso de formación del individuo, etapa que puede durar hasta los 20 años de edad, aproximadamente. Los errores que ocurren durante el proceso de formación de los órganos son el origen de lo que denominamos cáncer del desarrollo. En el proceso de formación de los individuos pueden producirse alteraciones que favorecen que una célula adquiera una capacidad de crecimiento indefinida, con las características propias de una célula fetal. Es el cáncer del desarrollo, que no tiene nada que ver con el cáncer del adulto.

¿Dónde se acaba este proceso de desarrollo?

Debido a la imprecisión de los términos, en nuestro país sucede que cuando el paciente tiene 16-18 años de edad es derivado automáticamente a especialistas de adultos que no tienen conocimiento sobre los tumores del desarrollo. El término “cáncer pediátrico” induce a errores, pues biológicamente es muy difícil determinar cuando acaba el proceso de desarrollo de una persona, y no todos los órganos terminan su desarrollo a la vez. Como consecuencia de esta situación es conocido que los adolescentes y adultos jóvenes entre los 16 y los 26 años con el mismo diagnóstico tienen un pronóstico claramente inferior a los niños. Los adolescentes y adultos jóvenes están en un “limbo administrativo”. Tendríamos que darle menos importancia a la edad, y más al tipo de tumor que sufre la persona, para que le atienda el especialista correspondiente.

La investigación cada vez es más sofisticada y los tratamientos más eficaces ¿qué hallazgos destacaría?

No ha habido ningún fármaco específicamente creado para los tumores del desarrollo. Todo lo que se ha investigado, que es mucho, se refiere al cáncer del adulto. No hay ni un fármaco aprobado en los últimos 30 años para ningún tumor del desarrollo debido a que son enfermedades raras por las que la industria farmacéutica no tiene interés, ya que no son mercados lucrativos. Nunca ha habido un desarrollo de un fármaco específico para la biología de los tumores del desarrollo. De hecho, estamos utilizando el “rechazo” de los fármacos para adultos, medicamentos que en su día se idearon pensando en ellos y han dado resultados en tumores pediátricos.

¿Se hace un correcto seguimiento del menor que ha sufrido un tumor del desarrollo?

Actualmente la preocupación no es sólo curarlos, sino curarlos bien, con las menores secuelas posibles. Hay un vacío de seguimiento para las personas que sobreviven a los tumores del desarrollo. Por suerte, las consecuencias a largo plazo van siendo menores gracias a los avances en los tratamientos, pero hay muchas carencias en el ámbito de la atención posterior. Si sufren problemas a largo plazo acaban en los circuitos globales de los centros de adultos, atendidos por especialistas y médicos generalistas que poco saben de los cánceres que han sufrido.

¿Cuál es el principal problema al que tiene que enfrentarse un menor diagnosticado de un tumor del desarrollo?

La carga principal la llevan los padres, la carga psicológica que tiene para ellos la percepción de la mortalidad. Los menores no tienen en general esa percepción, si tienen el día a día ameno, ellos no lo viven mal. Incluso en los estadios finales de su vida pueden mantener la alegría e inocencia propias del niño feliz, sobre todo si están al lado de sus padres.

Por pequeños que sean, ¿no hay que ocultarles información a los pacientes?

Siempre les decimos la verdad. Les explicamos las cosas por su nombre. Tú no padeces cáncer, tú tienes un neuroblastoma, un sarcoma de Ewing o un retinoblastoma. Les explicamos las dificultades que ello comporta y cómo les vamos a ayudar para superarlo. No escondemos información ni a ellos ni a los padres, porque queremos establecer una relación de confianza, para que nos digan en todo momento si tienen miedo, dolor, si no quieren operarse… Queremos que sepan que estamos aquí para ayudarles, no para esconderles la verdad o las dificultades, y eso se consigue con sinceridad absoluta y con mucha cercanía.

¿Qué le diría a los padres de un niño al que le acaban de detectar un tumor del desarrollo?

Es muy fácil animarles, nos basamos en los datos reales: el 80% de los casos se curan si se tratan en centros especializados. Son enfermedades muy complejas que requieren un alto grado de especialización a muchos niveles (cirujanos, ortopedas, radiólogos, pediatras oncólogos….) y no se pueden tratar en todos los centros. Les animamos a que vayan a los mejores especialistas, que los tenemos, y si no disponemos de tratamiento para su patología, les ayudaremos a llegar donde puedan ofrecerle las mejores opciones. Les hacemos entender que siempre vamos a aportarles todo el conocimiento disponible para que ese niño salga adelante.

PERFIL

Jaume Mora es un prestigioso especialista en oncología pediátrica, o como él prefiere llamarlo, oncología del desarrollo. Y es que ha centrado parte de su investigación en estudiar el origen de estos tumores. Después de especializarse en Pediatría y en Oncología por el The New York Hospital Cornell University and Memorial Sloan- Kettering Cancer Center, en Nueva York, actualmente es el director científico del área de oncohematología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es autor de más de 100 artículos científicos y de 6 capítulos de libros nacionales e internacionales.

Pie de foto: El radiofonista Luis del Olmo dialoga con el oncólogo pediátrico Jaume Mora en Hospital Sant Joan de Déu.