Alertan sobre la necesidad de diagnosticar a tiempo la FPI para mejorar su pronóstico
Esta enfermedad pulmonar afecta a más de 8.000 personas en España
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, de causa desconocida, debilitante y mortal caracterizada por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno. En España afecta a más de 8.000 personas y se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, lo que hace que sea más letal que el cáncer de mama, el de ovario o el colorrectal.
Detectar la FPI lo antes posible es esencial, ya que los tratamientos disponibles resultan más eficaces en fases tempranas. Sin embargo, cuesta diagnosticarla porque sus síntomas suelen confundirse con otras enfermedades como el asma o la EPOC.
Dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico son algunos de los síntomas más frecuentes. Pero existe un síntoma inconfundible para que los expertos en su abordaje den con la tecla de su detección y puedan tratarla cuanto antes: el sonido crepitante de los pulmones al ser auscultados con un fonendo, similar al de las pisadas en la nieve o al de un velcro al despegarse.
Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), insiste en la importancia de que los clínicos conozcan sus síntomas, “más concretamente los médicos de atención primaria, que constituyen la puerta de entrada del paciente con FPI a la ruta asistencial. Si estos expertos conocen bien la sintomatología de la enfermedad -añade- podrán derivar al paciente al neumólogo para ser tratados lo antes posible y garantizar el máximo potencial de los tratamientos disponibles actualmente”.
En este sentido, Claudia Valenzuela, neumóloga de la Unidad de Enfermedades Intersticiales de este mismo hospital, descata la importancia de establecer sistemas de derivación rápida entre atención primaria y un hospital de referencia con una Unidad de Enfermedades Intersticiales y ha subrayado la importancia de la relación entre el médico y el paciente. “Esta relación ha de estar basada en una correcta comunicación que permita al paciente entender su enfermedad y sus opciones de tratamiento, y al profesional la situación y necesidades de su paciente”.
Para facilitar el conocimiento de esta enfermedad y de sus síntomas, la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha la campaña ‘Dando en la tecla de la FPI’.
Enfermera y cuidador: pilares de apoyo
El abanico de profesionales sanitarios implicados en el manejo de la FPI es muy amplio: neumólogos, cirujanos torácicos, radiólogos, profesionales de la enfermería o psicólogos son algunos de los expertos con los que trata el paciente durante todo el proceso de su enfermedad y aportan a la FPI una perspectiva multidisciplinar en cuanto a su tratamiento. Mª José Beceiro, enfermera del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), resaltado la importancia del profesional de la enfermería porque “ayuda a facilitar la comunicación entre los pacientes y sus familiares, sirve de apoyo al cuidador principal y pone de manifiesto las necesidades del paciente en cada momento de la enfermedad”. Además, reivindica la importancia de que exista, dentro de la especialidad de enfermería respiratoria, un título de enfermería experta en FPI o enfermedades interticiales.
También es necesario integrar al psicólogo como parte del equipo multidisciplinar que trata la FPI. “Los pacientes viven muchas emociones durante todo el proceso de la enfermedad, desde el miedo, hasta la tristeza. Ayudarles a gestionarlas y a mejorar su estado de ánimo es posible gracias a un psicólogo y a sus familiares y amigos, que en ocasiones también necesitan nuestro apoyo”, señala David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) especializado en enfermedades respiratorias.
Además, la figura del cuidador resulta fundamental para los pacientes, ya que son quienes se comunican de manera más directa con ellos, conocen de primera mano sus miedos e inseguridades y tienen el papel de hacerles entender la enfermedad e informarles correctamente. Carlos Lines, presidente de AFEFPI, destaca también el rol de las asociaciones de pacientes.
