Un sentido diferente de la vida desde la ELA
Por Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador de fútbol.
El diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) supuso para mí un gran cambio en todo. Desde entonces, la enfermedad ha condicionado mi vida, no solo en el día a día por las limitaciones derivadas de ella, sino también añadiéndole un sentido diferente al que tenía previamente. Conforme iba recibiendo información, se reforzaba mi interés y determinación porque a nadie más le pase lo que me ocurrió a mí al recibir el diagnóstico, enfrentándome a una enfermedad que desconocía por completo.
Al principio, siendo aún entrenador del Girona, le pregunté al doctor si podría seguir entrenando, y me confirmó que así sería durante un tiempo, atendiendo a mi capacidad cognitiva, mi estado en ese momento y los informes disponibles. Eso me dio ánimos para seguir trabajando durante 4 meses más, hasta que me cesaron en el club. Llegó entonces el momento de centrarme en la enfermedad, pedir una segunda opinión, recabar información y afrontar la nueva etapa. Decidí aprovechar el altavoz que supone ser una persona pública para dar visibilidad a la enfermedad; que la gente conozca lo que es, las limitaciones que conlleva y las experiencias directas de pacientes, tanto mías como de otros compañeros de equipo. Desde el principio ese ha sido, y es, mi objetivo prioritario.
Necesitamos ensayos en distintas ciudades para facilitar la participación de pacientes con dificultades.
Según me han ido escuchando en diferentes foros, muchos del entorno del deporte, la experiencia se ha traducido en la mayoría de los casos en aprendizajes de vida. Busco contar lo que me ha pasado y hacer reflexionar acerca de ello, y también destinar a la investigación y al apoyo a la enfermedad todos los ingresos que en estos foros o eventos se generen. A ellos se acerca todo tipo de gente; compañeros, otros enfermos y gente que no conozco y que ha visto o leído algo y que quiere mostrarme su apoyo o darme las gracias porque mi testimonio ha aportado motivación a personas con dificultades; me siento abrumado.
En este tiempo, más allá de la solución que yo buscaba al inicio, como cualquiera que acude a un médico o a un hospital, he podido comprobar que tenemos unos profesionales sanitarios e investigadores de altísimo nivel en nuestro país, aunque lo que marca la diferencia entre unos y otros profesionales -ya sean médicos, personal de enfermería o cualesquiera en contacto con los enfermos- es su capacidad de empatizar con lo que está pasando cada paciente.
Entre toda la información recibida he sabido, en parte a través de la Dra. Mónica Povedano, que cada vez se investiga más en ELA, pero necesitamos que se traigan más ensayos clínicos a España, en general, y en particular a distintas ciudades para facilitar la participación de pacientes con dificultades de movilidad. También que se investigue más: solo el 20% de la inversión española en I+D en ELA es pública, y ante una enfermedad neurodegenerativa, cuyos enfermos requieren más atención a medida que avanza y para la que es tan difícil encontrar una solución, habría que invertir más.
En adelante, el futuro se contempla a corto plazo. La enfermedad ayuda a valorar más y a aprovechar el presente. Pienso que hoy me he despertado con limitaciones que me impiden hacer ciertas cosas, pero me permiten otras que quizá en el futuro no podré hacer, así que las limitaciones de hoy no me pararán en lo que, de momento, sí puedo hacer.
