28 hospitales españoles en red atenderán a pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Se estima que, en Europa, alrededor de 30 millones de personas padecen enfermedades minoritarias. En el caso de España, la mitad de quienes las padecen no han recibido un diagnóstico, y enfrentan una espera promedio de cuatro años para obtenerlo. En un 20% de los casos, este proceso puede extenderse a 10 años o más. Además, el 95% de las enfermedades minoritarias no disponen de un tratamiento específico.
En respuesta a esta problemática, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, han creado Únicas. Se trata de una red que integra a 28 hospitales en toda España, con el objetivo de evitar que las familias con niños afectados por enfermedades minoritarias se vean obligadas a realizar un peregrinaje entre diferentes centros médicos en busca de un diagnóstico preciso para sus hijos.
La red Únicas no solo busca mejorar la atención de los pacientes pediátricos afectados por enfermedades minoritarias, abarcando desde el diagnóstico hasta el tratamiento, sino que también considera las necesidades socio-familiares. Cuenta con el respaldo del Ministerio de Sanidad y de los gobiernos autonómicos, a través del Consejo Interterritorial del sistema de salud.
Nuevo modelo de atención 360º
El Hospital Sant Joan de Déu explica que se promoverá la colaboración entre centros, facilitando el intercambio de información a través de plataformas tecnológicas. Este enfoque impulsa la colaboración multidisciplinar, permitiendo a los pacientes acceder a la telemedicina, obtener diagnósticos mediante técnicas de precisión y garantizar la equidad en el acceso a terapias avanzadas.
La iniciativa se estructura en torno a cuatro plataformas. La primera, dedicada a la gestión de datos, posibilitará el almacenamiento y compartición de información entre los implicados en la atención. Cada centro asociado mantendrá su propia base de datos, pero se consensuará la información necesaria a compartir con el fin de generar conocimiento que propicie el desarrollo de modelos personalizados de predicción y prevención.
La segunda plataforma, centrada en el soporte a la investigación, se propone reducir la cantidad de pacientes sin diagnóstico y aumentar el número de terapias específicas. Esto se llevará a cabo mediante el desarrollo de técnicas de diagnóstico de precisión y terapias avanzadas. Estos progresos serán resultado de una colaboración entre los hospitales de la red, universidades, centros de investigación, industria farmacéutica y empresas de tecnología sanitaria involucradas en el proyecto.
La tercera plataforma se orientará hacia la provisión de servicios dirigidos a pacientes y cuidadores. Contará con un centro de telemedicina especializado.
La cuarta plataforma pondrá una web a disposición de los pacientes y sus familias adaptada a sus necesidades, así como una escuela de cuidadores (UNICAS ACADEMY) para mejorar el acceso de los pacientes a los cuidados que necesitan. Laura Clavijo
