Un 25% de los pacientes con dermatitis atópica asocia su enfermedad con la depresión
Los pacientes manifiestan que esta enfermedad afecta a su bienestar emocional y psicológico y remarcan el impacto del dolor en su día a día.
Según una encuesta internacional, 1 de cada 4 personas con dermatitis atópica asocia su enfermedad con la depresión. Los síntomas de esta patología repercuten en su bienestar emocional y psicológico, así como en el desarrollo de actividades cotidianas. La Encuesta de Satisfacción y Necesidades No Cubiertas de los Pacientes con Dermatitis Atópica ha sido llevada a cabo con el objetivo de evaluar la gravedad y el impacto percibidos de la dermatitis atópica, así como las expectativas de los pacientes sobre el tratamiento y el apoyo recibido.
Los datos de este estudio reflejan que un 58% de las personas con dermatitis atópica se sienten molestas con su enfermedad y el impacto que le genera, sobre todo en el caso de no tener los síntomas bajo control. En este sentido, más de un 25% de los pacientes consideran que la patología afecta a sus patrones de sueño, a sus actividades diarias y a su trabajo. A ello se suma, que un 26% de las personas considera que la dermatitis atópica afecta a la intimidad con su pareja. En su conjunto, estas consecuencias negativas de la enfermedad repercuten en el estado emocional de los pacientes. Aunque suele considerarse una enfermedad propia de la infancia, puede aparecer a cualquier edad y afecta a entre un 2% y un 10% de los adultos a nivel mundial. En España, la dermitis atópica tiene una prevalencia de entre el 5 y el 20%, según datos de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
En palabras del doctor Ignasi Figueras, dermatólogo en el Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona, “la dermatitis atópica es una enfermedad con una gran repercusión en la calidad de vida de los pacientes puesto que uno de sus síntomas es el picor. De hecho, más del 50% de los pacientes refieren el picor como el principal síntoma y más de un 60% describen sensaciones de dolor cutáneo. A los problemas emocionales y los síntomas depresivos que presentan uno de cada cuatro pacientes se suma que más de 3 de cada 4 pacientes se muestran preocupados por su aspecto físico. Estos datos nos dan una idea de la importante afectación en el día a día y calidad de vida de las personas que la padecen.”
Retos de los pacientes con dermatitis atópica
La encuesta internacional también refleja las carencias que para los pacientes tienen las consultas clínicas con los dermatólogos. Los datos aluden principalmente a una inadecuada gestión de las expectativas en relación con los tratamientos para la dermatitis atópica. Concretamente, 1 de cada 3 pacientes encuestados consideran que los tratamientos no se ajustan a sus expectativas y no cumplen con el propósito esperado, que sería para ellos la reducción del picor y el escozor y la rápida recuperación del estado de salud en su piel. Señalan además como causa de estas falsas expectativas las carencias de comunicación con sus médicos y dermatólogos de referencias debido a la escasa frecuencia de las consultas y a su limitado tiempo, de unos 15 minutos o menos por cada paciente.
Por su parte, África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), afirma que “los pacientes buscamos tener un mayor grado de implicación en el proceso de decisión de nuestro tratamiento. Un proceso en el que trasladar y valorar también el impacto real y personal que supone la enfermedad para cada uno con el fin de buscar soluciones a los problemas del día a día.” A este respecto, los datos de la encuesta manifiestan que al 41% de los pacientes le gustaría recibir más información acerca de cómo mejorar su estado y cómo manejar la carga diaria que le supone la dermatitis atópica, aludiendo a momentos clave desde el punto de vista emocional, como las vacaciones o el cuidado de los niños. Desde AADA añaden que, de forma paralela, en las asociaciones de pacientes las personas con dermatitis atópica cuentan con apoyo y asesoramiento por parte de profesionales sanitarios y de otros pacientes con los que compartir sus experiencias. “El apoyo entre personas que están pasando por lo mismo ofrece la oportunidad de aprender de los demás y tomar el control de aspectos importantes de la vida.”
En este escenario se ha puesto en marcha el programa internacional GOALS con la colaboración con expertos en Dermatología y AADA con el propósito de apoyar a las personas con dermatitis atópica a tomar el control de su cuidado personal y marcarse objetivos que ir cumpliendo de forma progresiva. M. T. Tous (SyM)
