Pacientes con cáncer de mama participan en ensayos clínicos
Este programa busca integrar la experiencia del paciente en la investigación de nuevos tratamientos.
El grupo académico de investigación en cáncer de mama SOLTI ha lanzado Patient Xpert, el primer programa en España diseñado para formar a pacientes con cáncer de mama y facilitar su participación activa en la investigación clínica. La iniciativa busca profesionalizar la figura de la “paciente experta” o ‘patient advocate’, un perfil ya consolidado a nivel internacional y cada vez más demandado en ensayos clínicos.
La primera edición del programa, iniciada en febrero de este año, formará a 30 pacientes, proporcionándoles los conocimientos necesarios para entender cómo se desarrollan los ensayos clínicos y cómo se toman decisiones sobre nuevos tratamientos. Esta formación permite que las pacientes contribuyan de manera informada y con impacto real, aportando su experiencia y perspectiva en cada etapa de la investigación.
Sonia Pernas, coordinadora médica del programa, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga del Institut Català d’Oncologia explica: “En Investigación clínica los ensayos responden a preguntas científicas muy relevantes, pero no siempre incorporan de forma estructurada la perspectiva de quienes viven la enfermedad. Patient Xpert nace para garantizar que la participación de las pacientes sea informada, representativa y con impacto real”.
Montserrat Muñoz, también coordinadora médica del programa, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica del Clínic Barcelona Comprehensive Center, subraya que la participación del paciente será cada vez más relevante en la investigación clínica. “La participación de la paciente en todo lo que afecte a su tratamiento y su participación en ensayos clínicos es absolutamente esencial. No podemos decidir sobre tratamientos o ensayos clínicos sin escuchar la opinión de quienes viven la enfermedad”, apunta.
Ana Casas, oncóloga médica, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, recalca la importancia de que esta participación esté basada en el conocimiento: “Las pacientes necesitan una formación adecuada para tomar decisiones que atañen al diagnóstico y tratamiento de su cáncer. A lo largo de la trayectoria de la enfermedad hay muchos momentos en los que no existe una única opción, y contar con información rigurosa permite comprender mejor los beneficios y riesgos de cada alternativa”.
Aportar valor a la investigación
El programa combina conocimientos clínicos sobre cáncer de mama, comprensión de los ensayos clínicos y formación práctica en patient advocacy. Incluye materiales audiovisuales, tutorías en directo, evaluación académica y seguimiento personalizado. Al finalizar, las participantes reciben una certificación de SOLTI y pueden asistir a un encuentro presencial para intercambiar experiencias y debatir sobre su papel en la investigación.
Las pacientes formadas pueden aportar valor en todas las fases de un ensayo clínico: desde la definición de preguntas de investigación y variables de calidad de vida, hasta la revisión de consentimientos informados y estrategias de reclutamiento y difusión de resultados. Para la puesta en marcha del programa, SOLTI ha contado con el apoyo económico independiente de Pfizer. LAURA CLAVIJO. Barcelona
